他的一生都在泡泡裡面度過!罕病男孩只活了13年,短短生命卻讓醫學突飛猛進

2016-07-12 15:43

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美國人David Vetter罹患嚴重複合型免疫不全症(SCID),出生20秒後就住進「泡泡」裡,他與爸媽只能隔著「泡泡」接觸,短短13年的生命,從來沒有觸碰到這個世界,但他一生傳奇的故事,卻深深觸動了無數的人們,只為他祈禱有一絲希望出現。

SCID——缺乏免疫功能,任何病原體都會致人於死

SCID是一種罕見先天性遺傳疾病,每十萬人會出現一例,通常出現於男孩,體內缺乏免疫細胞以致患者易受黴菌、細菌、病毒感染。通常新生兒滿3到6個月時,家屬才會察覺不對求診,但病患多已生長不良,口腔黏膜遭黴菌嚴重感染。David出生後,醫生認為唯一存活下來的辦法,就是隔絕外界環境的所有病原體,讓他搬進由NASA工程師設計的污染隔離中心,住在「泡泡」裡,直到有一天找到匹配的骨髓進行移植。

全世界人都對科學抱持一絲希望,幫助David不只繼續活下去,有正常的童年生活。(圖/The New York Times@youtube)
由於先天免疫缺陷,David從出生就被關在隔離泡泡裡。(圖/The New York Times@youtube
全世界人都對科學抱持一絲希望,幫助David不只繼續活下去,有正常的童年生活。(圖/The New York Times@youtube)
David在家中也要穿著「太空衣」移動,以避免病原體入侵。(圖/The New York Times@youtube

1983年10月David接受姐姐的骨髓,手術過程十分順利,成功移植後幾天卻開始出現發燒吐血等排斥效應,隔絕的狀態下難以治療,移植失敗後,David的爸爸當時問他願不願意再接受治療,他說:「爸爸,只要我能夠好起來我什麼事都願意做」,4個月後卻罹患淋巴癌離開人世,臨終的時候,才離開束縛他自由的「泡泡」,第一次真正接觸到父母。事後檢驗,發現姐姐的骨髓裡含有罕見的休眠病毒,David根本無力抵抗。

全世界人都對科學抱持一絲希望,幫助David不只繼續活下去,有正常的童年生活。(圖/The New York Times@youtube)
全世界人都對科學抱持一絲希望,幫助David不只繼續活下去,有正常的童年生活。(圖/The New York Times@youtube)
不少臨床醫學團隊投入各種方法及心力就為了讓David活下去。(圖/ John Richard Montgomery@Wikipedia  )
不少臨床醫學團隊投入各種方法及心力就為了讓David活下去。(圖/ John Richard Montgomery@Wikipedia

渴望正常生活,感動全世界人

漸漸長大的David開始疑惑,為什麼自己要關在失去自由「泡泡」裡,還要穿上NASA為他特製的無菌衣外出,看著其他小孩騎腳踏車,打籃球不禁感到失落與哀傷,David的父母努力讓他能擁有正常的生活,在家裝設可以移動的「泡泡」,他在裡面讀書學習,藉由電視了解外面的世界,試著追上同齡小孩的腳步。

不少人開始關注他奮抗病魔的故事,甚至翻拍成電影。近日休斯頓大學歷史學者James Jones在一篇報導上說:「年復一年,他的故事令人動容,全世界的人們深深地因這位富具勇氣和決心的小男孩感動,關注他的健康,抱持一線希望,期待科學能找到方法,治癒這個使他與外界隔絕,剝奪他正常童年生活的疾病。」

他的生命建立臨床醫學新的里程碑

紐約時報特別對David帶來的影響做了報導,David雖然離開了,醫學專家表示David對免疫醫學的貢獻極大,在David之前SCID是不治之症,而今日治癒率高達九成,讓專家更了解臨床免疫醫學,他的病例不斷被當作醫學研究的參考,也運用到其他免疫相關的疾病治療。正呼應了刻在David墓碑上的一句話,「他從未曾觸及世界,但他卻觸動了整個世界。」

短暫的十餘年歲月,觸動了無數人的心他的精神也繼續傳承下去,拯救更多人。(圖/The New York Times@youtube)
短暫的十餘年歲月,觸動了無數人的心,他的精神也繼續傳承下去,拯救了更多人。(圖/The New York Times@youtube)

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