# 病友團體  

行政院會通過「提升癌症新藥可及性暨百億癌症新藥基金規劃」，宣布將增加癌症篩檢預算以提升癌症的預防和治療，強化早期篩檢率。許多民間病友團體對此政策表示肯定，不過同時也有輿論對政策落實的問題提出疑慮。

日前，財團法人罕見疾病基金會推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，針對罕見疾病病友的醫藥狀況、健保給付政策提出政策建言，呼籲健保應加速罕藥給付，優化醫療科技評估的流程，根據《建言書》內容，罕見疾病病友在台灣醫療處境嚴峻，高額的藥費即使藥物領取藥證，卻因尚未獲得健保給付，進而錯失治療的機會。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》 )

日前，財團法人罕見疾病基金會推出《罕見疾病創新治療及藥物給付建言書》，針對罕見疾病病友的醫藥狀況、健保給付政策提出政策建言，呼籲健保應加速罕藥給付，優化醫療科技評估的流程，根據《建言書》內容，罕見疾病病友在台灣醫療處境嚴峻，高額的藥費即使藥物領取藥證，卻因尚未獲得健保給付，進而錯失治療的機會。（閱讀更多《罕病專題1》、《罕病專題3》、《罕病專題4》、《圓桌會議》)

健保今年編列10億元罕病專款用於給付罕病新藥納入健保。然而距2022年底僅剩約百日，被醫界眾所注目的脊髓性肌肉萎縮症（SMA）、家族性澱粉樣多發性神經病變（FAP）、芳香族L-胺基酸脫羧酶缺乏症（AADC）等數項罕病治療新藥申請案卻無一通過健保給付申請，近十億元預算空轉，即將被迫繳回。罕病團體推出懶人包呼籲，專款是救命錢，應認真造福病友；健保財務不足可能影響選情的壓力，不應該由罕病患者承擔。

民國89年台灣通過並施行「罕見疾病防治及藥物法」，台灣成為全世界第5、亞洲第1個立法保障罕病的國家，為罕見疾病病人提供更多照顧與醫療生存權。然近年罕見疾病新藥納入健保給付的效能逐漸鈍化，預算執行力不慎理想，甚至年度繳回的預算高得驚人。根據健保公開資料顯示，歷年預算未用罄而被迫繳回的數額驚人，今年更為嚴重，2022年截至8月僅僅兩項罕見疾病藥物通過健保給付，對比今年新增11.74億預算，竟只增加1,300萬元新藥支出，近10億元預算恐被迫繳回。如此低落的執行效率，讓病友團體與付費者充滿質疑。

病友團體參與「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，被賦予法源地位是依全民健康保險法第41條之規定－「醫療服務給付項目及支付標準，由保險人與相關機關、專家學者、被保險人、雇主及保險醫事服務提供者等代表共同擬訂，報主管機關核定發布。藥物給付項目及支付標準，由保險人與相關機關、專家學者、被保險人、雇主、保險醫事服務提供者等代表共同擬訂，並得邀請藥物提供者及相關專家、病友等團體代表表示意見，報主管機關核定發布。」（前二項標準之擬訂，應依被保險人之醫療需求及醫療給付品質為之；其會議內容實錄及代表利益之自我揭露等相關資訊應予公開。於保險人辦理醫療科技評估時，其結果並應於擬訂前公開。）