澳洲醫療體系的恥辱印記:風溼性心臟病童身上反覆開刀的疤痕

2016-04-01 08:00

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正是因為這類的疾病多出現在落後國家,許多澳洲醫生、護士不只沒見過,有些甚至根本沒聽過急性風濕熱或是風濕性心臟病,也因此醫生們不僅無法辨別出疾病,更無從診斷,甚至是給予治療。 基於這個原因,雷曼怡醫生決定參與一部紀錄片《Take Heart》的拍攝,由兩名墨爾本的導演希爾(Mike Hill)及柯林斯(Sue Collins)所執導,紀錄一群北領地的原住民孩子與風濕性心臟病對抗的故事。這部紀錄片在三月發行,並向許多原住民社區以及政客、醫師播映,希望透過影片能喚起大眾的意識,一起努力解決這個可被預防的疾病。

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雷曼怡表示,澳洲每年診斷出風濕性心臟病的年輕人當中,有多達100人最後都需要進行開心手術,「有太多孩子、青少年需要接受這種剖開胸膛的手術,」她表示,「如果這是在雪梨、墨爾本,人們會對這種情況感到憤憤不平。」

紀錄片中,卡麗薩是一名雷曼怡的病人,她來自北領地的凱瑟琳(Katherine)地區。年僅16歲的她,已經完成過4次開心手術,前3次手術都以修復心臟瓣膜為主,最後一次則是人工心臟瓣膜手術;醫生通常會盡量延後幫病患更換人工瓣膜,因為一旦更換了,接下來就是漫漫無期的追蹤程序。

「開心」還不夠 長期治療才是重點

一旦感染過急性風濕熱,為了預防再次得病,接下來的十年內,病患每28天必須接受抗生素治療,施打盤尼西林。如此長期的治療、預防過程,對於孩童來說並不容易執行,即使少打一針(盤尼西林)都很有可能導致孩童再次感染急性風濕熱,或是增加對於心臟的傷害以及引發風濕性心臟病的風險。

對於許多澳洲原住民孩子來說,基於成長環境、條件,感染上急性風濕熱轉而引發風濕性心臟病,變相成為一種無可避免的情況。然而,一旦病人接受了人工心臟瓣膜手術,往後的人生都必須維持每28天施打盤尼西林,而且每日還要服用可邁丁(warfarin),一種口服凝血藥物。 也因為這樣,醫師通常會盡可能避免進行更換人工瓣膜手術,而是以修復代替更換。

換裝人工心臟瓣膜 病童只剩10年壽命

經歷人工心臟瓣膜手術後,一長串痛苦、折磨人的藥物治療常使孩童的追蹤效果不佳。雷曼怡醫師表示,由於追蹤效果不佳,接受人工心臟瓣膜手術後,孩童術後的平均壽命僅剩10年。「能活到25歲算非常幸運了,」雷曼怡表示,「某層面來說,這點也涉及道德問題,究竟手術前是否要告知孩童,這個手術後平均壽命可能減少,或若術後沒有持續追蹤,他們可能會因此喪命。」

在卡麗薩的案例,她前三次的修復心臟瓣膜手術很成功,每個月也有接受追蹤,施打抗生素,並且也了解沒有持續追蹤會造成的後果。她後來離開凱瑟琳區,到阿得雷德(Adelaide)就讀寄宿學校,但仍持續接受治療。

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