跟著家人走出來 李宜瑄醜小鴨變天鵝
宜瑄未出世時，經醫院婦產科的超音波檢查發現宜瑄有心臟橫肌瘤，在六個月大時出現「點頭性癲癇」症狀，且身上有白色色斑，通過上述這三點病徵讓醫師確診宜瑄為結節硬化症患者。隨著「結節硬化症」的病名所帶來的是醫師宣判「這個病沒有藥可以救」，這一句話更將李爸推向深淵谷底。
李爸說「如果有藥可以醫，那麼即使藥再貴，也有個方向和目標可以去努力」，但對於結節硬化症來說，答案是否定。李爸說，「父母若走不出來的話，孩子就永遠只能待在陰暗角落。」回憶起宜瑄剛被確診的那段日子，李爸每天看妻子一回家就流淚，哭完又再去上班，這樣日復一日的循環，直到多年後遇見病友團體才讓李爸、李媽重返陽光。
患有結節硬化症的孩子們在學習之路上，需要花費比別人更多心與力，除此，李爸更希望宜瑄能學會「調整」，因為宜瑄成長的道路上免不了必須獨自面對異樣眼光，調整心態、樂觀面對更是必須學會的課程之一。漸趨成熟的宜瑄，某天在家庭聚餐時，對著皮膚好、長得又漂亮的表妹說，你如果挑食會像我一樣醜，同學們也都這麼說我。這句話深深刺痛了在座的父母，光想到這裡，就不難想像他平時所遇到言語上的欺侮。
楊智皓烘焙愛的麵包 為媽媽及病友打氣
智皓在出生一個半月的時候，因為感冒發燒的關係，加上有抽筋的現象，被父母帶去醫院進行檢查，起初醫師朝著腦膜炎的方向去治療，然做了一些檢查後，發現腦部有鈣化點，才進一步檢查而被確診為結節硬化症。
結節硬化症常見的外顯特徵在皮膚，嬰兒時期的智皓臉上看不出有纖維瘤，3歲多後臉部纖維瘤漸趨明顯，本來只是像雀斑一樣大小，後越來越大顆，宛如青春痘一般。幼兒園時期的智皓常因為這樣的問題被其他孩子捉弄取笑，好在樂天的智皓說，「既然都已經發生了，接受它就好。」回想起臉上一顆顆如青春痘般的結節，智皓說，在臉上的結節也許因為發育的關係，於青春期時成長得很快，當然也有經歷過被同學批評外表的日子，但只要用正向去思考，加上生活中有醫師的幫忙，與家人的悉心照料，結節硬化症對外表的影響就變得不那麼令人難過。
有時候，樂天知命的智皓聽到媽媽自責生下患有結節硬化症的他，他就會對媽媽說，「這種事情都是註定好的，沒有得選擇，畢竟生下什麼樣孩子的事情也不是自己能決定的。」現在的智皓有屬於他自己的事業，每天都會前往麵包店工作，已經在烘焙業專研了三年，期許未來能在烘焙業發揮所長，將這份對於烘焙的喜歡和愛，分散給所有愛他與他愛的人們，智皓正用他自己的力量解開結節硬化症，讓幸福不罕見。
節結硬化症病友君君故事影片。(台灣節結硬化症協會提供)
