道納的道德之旅:《破解基因碼的人》書摘(3)

2021-10-29 04:30

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同年稍晚,有個男人到柏克萊拜訪她。他的父親與祖父都死於杭汀頓舞蹈症。他的3個姊妹也被診斷出罹患了這種疾病,將面臨極度折磨人的緩慢死亡。道納一直控制著自己不要詢問那個男人是否也罹患了這個病症。這個人的造訪說服了她,如果生殖細胞系編輯能夠安全且有效地杜絕杭汀頓舞蹈症,她也投贊成票。她說,你只要看過罹患了遺傳疾病者的臉,尤其是類似杭汀頓舞蹈症這樣的疾病,你就很難會去支持我們為什麼要對基因編輯設限的論點。

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她的想法也受到了多倫多病童醫院(Hospital for Sick Children)的研究部主任珍娜.羅森(Janet Rossant)與哈佛醫學院院長喬治.達利之間的長談影響。「我知道我們正處於有能力矯正致病突變的邊緣,」她說,「怎麼可能不要?」相較於所有其他的醫療程序,為什麼評斷CRISPR的標準要提高那麼多?

20211018-《破解基因碼的人》立體書封(作者提供)
《破解基因碼的人》立體書封(作者提供)

道納想法的改變,讓她偏向於支持應該把許多基因編輯決定交由個人抉擇的觀點,而非提交官僚體系或道德委員會管制。「我是個美國人,認為個人自由與選擇具有高度優先的價值是我們文化的一部分,」她說,「身為母親,我也認為當這些新技術問世時,我應該同樣會想要保留對自己個人以及家人健康的選擇權。」

然而,因為現階段仍有極大的未知風險,道納覺得只有在醫療絕對必要且不存在任何其他更好的替代方案時,才應該應用CRISPR。「那表示我們現在還沒有理由進行基因編輯,」她說,「這也是為什麼我無法接受賀建奎利用CRISPR去達到HIV免疫嘗試的原因。要做到HIV免疫還有其他方法,那並不具絕對的醫療必要性。」

基因的自由與平等權衡 關鍵可能在「醫療必要性」

不過不平等這個道德問題,卻一直是她心裡過不去的坎,特別是有錢人可以為他們的孩子購買基因能力強化這件事。「我們很可能會造成基因鴻溝,而且鴻溝的深度與廣度會逐代增加,」她說,「如果你認為我們現在已經在面對不平等了,不妨想像一下社會如果變成經濟力分級伴隨著遺傳基因分級,把現在的經濟不平等轉錄至我們的基因密碼中的狀況。」

道納說,把基因編輯應用僅限制在那些真正有「醫療必要性」的人身上,為人父母者就比較不可能去追求「強化」他們孩子的機會,道納覺得,其實不論從道德或社會的角度去看,能力強化都是錯誤的行為。醫療行為與能力強化之間的分界線很可能模糊不清,這一點她很清楚,分界卻並非完全沒有意義。我們都知道矯正一個具有極大傷害力的基因變異,以及增加一些並沒有醫療必要性的遺傳特質,兩者間確實存在著差異。「只要我們是矯正基因突變,讓基因回復到『正常』的版本,而不是去編造一般人類基因體中沒有見過的什麼全新強化能力,我們很可能就處在安全的這一側。」

道納堅信CRISPR可以帶來的大善程度,最終必然會超過風險。「科學不會倒退,我們也無法把已經學到的知識全部吐出來,所以我們需要找到一條謹慎的前進之路,」她再次重複著2015年她在自己舉辦的納帕山谷會議後所寫的報告標題句。「我們以前從來沒有見過類似的東西。現在我們有能力掌控自己的遺傳未來,這件事既令人興奮,又令人恐懼。所以我們必須謹慎地前行,並且對自己所獲得的能力抱持敬重之心。」

*本文選自華特.艾薩克森(Walter Isaacson)所著、商周出版的新書《破解基因碼的人:諾貝爾獎得主珍妮佛.道納、基因編輯,以及人類的未來》(商周出版)

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