一顆藥要價破萬,是要救1個罕病兒或救5個一般病患?健保政策上的兩難抉擇

2017-12-22 13:40

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面對醫療公平性的質疑,曾建平認為,每個國家在制度和文化上都有差異,而每個活著的人也都有差異,不應該將問題推到罕見疾病患者身上,「每一個人的生存的權力,當地政府與施政者都有不可推卸的責任,應該尊重和保障最基本的人權,因為生存權是人權最基本的權利而已。」

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不只一般新藥病患等待期長 罕藥也遇相同困境

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出,罕見疾病僅有極少數的藥物選擇,在「給付慢、藥證久」的情況下恐會影響到患者生活甚至是生命。(圖/中華民國罕病研發製藥發展協會提供)
罕見疾病基金會創辦人陳莉茵指出,罕見疾病僅有極少數的藥物選擇,在「給付慢、藥證久」的情況下恐會影響到患者生活甚至是生命。(圖/中華民國罕病研發製藥發展協會提供)

罕見疾病基金會今年9月份會刊報導一則「罕藥扣關 關關難」的文章,其中提到五年來罕見疾病藥物的通過健保給付比率,八件藥物僅三項通過,給付率37.5%。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵創辦人十多年來深耕罕病議題,從創立罕病基金會到倡議罕病法,現在談到罕病用藥,對政府有千萬話語想說。

陳莉茵指出,到2017年底,政府所公告的218種罕見疾病中,適用藥品98種,但僅有45種獲得給付(67%),大多罕見疾病仍尚未有藥物可以治療,若有,也僅有極少數的藥物選擇,當患者無法取得給付治療時,生活恐怕將陷入困頓之中;另一方面,雖《罕見疾病防治及藥物法》中有特別保障罕見疾病藥物得先不取得藥證即可進行治療或給付,但未有藥證卻成為了目前藥物無法給付的理由,部分藥物的藥證申請可達300日或以上,導致患者獲得協助的希望一再延後。

罕病藥費好貴?2016年罕藥專款占健保總預算2.6%

全民健保自1995年開辦以來,即將邁入第23年,健保在2005年開始將罕病用藥列入專款專用,根據健保署資料,2016年健保總藥費支出為1701億元,其中癌症用藥322億,約占18%,而罕見疾病藥費為45.9億元,占2.6%。李伯璋也強調,「錢要用在刀口上」,在有限的醫療資源中,如果能夠透過如雲端系統、分級醫療等將不必要的浪費減少,罕病用藥也相對能獲得較多空間,也盼藥商能夠在藥價上有協調的空間,健保署會積極協商,為罕病患者爭取更多權益。

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