「我很幸運我只是遭遺棄」 她的故事:從白化症棄嬰到時尚寵兒

2021-05-02 15:00

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現在媒體對殘疾人和一些與眾不同的人有更多的關注,這很好,但這該正常化。患白化症的模特常常在拍攝中被刻板地定型為天使或鬼魂,這讓我很難過。特別是因為這對那些迷信起到了推波助瀾的作用,會危及坦桑尼亞和馬拉維等國家那些患白化症兒童生命。

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因為患白化症,我只有8%到10%的視力,不能直視光線,因為光線會傷害我的眼睛。有時如果拍攝時光線太亮,我會說「我可以閉上眼睛嗎?或者你能把光調柔和些嗎?」或者我會說「好吧,你可以在我睜眼的情況下用閃光燈拍三張照片,但不能再多了。」

Xueli modelling for Kurt Geiger
Kurt Geiger

一開始他們可能認為這很難,但當他們拍第一張照片時,他們會"哇"的一聲,對結果非常滿意。我的團隊會對客戶說:"如果你不能做到這一點,你就得不到雪麗。"對他們來說,我感到舒適很重要。

人們告訴我,我的視力障礙給了我一個不同的視角,我能看到別人看不到的細節,這也讓我不那麼在意傳統的審美。也許是因為我不能看清一切,所以我更關注人們的聲音和他們要說的話。所以他們的內在美對我來說更重要。

我喜歡當模特,因為我喜歡結識新朋友,練習英語,看到人們滿意我的照片。我想用模特來談論白化症,解釋它是一種遺傳疾病,而不是不祥之兆。我希望人們用「一名白化症患者」這樣的稱呼,而不是「白化人」,這聽起來好像它已經定義了你是誰。

Xueli Abbing
Marcel Schwab

人們對我說, 我必須接受過去,但我並不這麼認為。我覺得你需要看到發生了什麼並理解原因,但不能接受。我不會接受孩子們因為白化症而被殺。我想改變世界。

我希望其他患有白化症的孩子,或者有任何形式的殘疾或差異的人,都能知道他們還是能做任何他們想做的事。對我來說,我在某些方面是不同,但其他方面是相同的。我喜歡運動和攀岩,我能做得和其他人一樣好。人們可能會說你不能做,但其實你可以,去試試吧。

Xueli
Anne Weidinger

什麼是白化症?

白化症會影響黑色素的產生,黑色素是賦予眼睛、皮膚和頭髮顏色的色素

白化症患者的黑色素含量較低或沒有,所以他們通常頭髮、皮膚和眼睛都非常蒼白

白化症的發病率在世界各地並不相同。英國全民醫療保健系統(NHS)估計,英國每17,000人中就有一人患有某種形式的白化症

你可以從聯合國人權理事會了解更多關於白化症的知識

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