當雪麗（Xueli）還是個嬰兒時，她的親生父母把她遺棄在了孤兒院外。在中國，白化症（白化病）被一些人視為禍端。
這種罕見的遺傳病導致人體色素缺乏，使雪麗的皮膚和頭髮顯得非常蒼白並對陽光極為敏感。
但與眾不同的外表卻意外成就了雪麗的模特生涯。現年16歲的她登上了《時尚》（Vogue）雜誌的版面，並為頂級設計師做宣傳。
她向詹妮弗·梅爾漢斯（Jennifer Meierhans）訴說了自己的故事。
孤兒院的工作人員給我起名叫雪麗。「雪」的意思是大雪，「麗」的意思是美麗。我在三歲時被收養，和養母還有妹妹一起住在荷蘭。我媽媽說她想不出一個更好的名字了，她也認為保留我的中國根很重要。
我出生時，中國政府實行獨生子女政策。如果你的孩子患有白化症，那就非常不幸。有些像我一樣的孩子被遺棄或鎖在家裏，如果他們去上學，他們的頭髮會被染成黑色。
在非洲的一些國家，白化症病人（白子）被獵殺，他們的四肢可能被砍斷或被殺害。巫醫用他們的骨頭製造藥物，因為人們相信這些藥物可以治癒疾病，但這當然不是真的，這些是迷信。
我很幸運我只是遭遺棄。
我的親生父母沒有留下任何關於我的信息，所以我不知道我的生日是什麼時候。但大約一年前，我給自己拍了一張手部X光片，來更凖確地了解年齡，醫生們認為15歲左右是正確的。
我11歲時偶然進入了模特行業。我媽媽認識了一名來自香港的設計師。這位設計師有一個患唇裂的兒子，她決定要為他設計非常花俏的著裝，這樣旁人就不會總是盯著他的嘴看。她稱那個活動是「完美的不完美」，並問我是否願意參加她在香港的時裝秀。那是一次奇妙的經歷。
在那之後，我被邀請拍了幾張照片，其中一張是在倫敦布魯克·埃爾班克（Brock Elbank）的工作室拍的。他在Instagram上發表了我的肖像。Zebedee Talent模特經紀公司聯繫了我，問我是否願意加入他們的行列，讓殘疾人士也能在時尚界擁有代表。
布魯克為我拍攝的一張照片登在2019年6月義大利版的《Vogue》雜誌上，封面是拉娜·德芮 （Lana del Rey）。當時，我並不知道這是一本多麼重要的雜誌，一段時間後我才知道為什麼人們對它如此興奮。
在模特界，看起來與眾不同是福而不是禍，它給了我一個平台來提高人們對白化症的認識。
Kurt Geiger（英國鞋履品牌）的活動是一個很好的例子，他們讓我展示了與眾不同。他們允許我和妹妹一起設計和指導拍攝，因為疫情的限制意味著攝影師不能到影棚工作。這意味著我可以以任何我想要的方式表達自己，我對結果感到非常自豪。
現在媒體對殘疾人和一些與眾不同的人有更多的關注，這很好，但這該正常化。患白化症的模特常常在拍攝中被刻板地定型為天使或鬼魂，這讓我很難過。特別是因為這對那些迷信起到了推波助瀾的作用，會危及坦桑尼亞和馬拉維等國家那些患白化症兒童的生命。
因為患白化症，我只有8%到10%的視力，不能直視光線，因為光線會傷害我的眼睛。有時如果拍攝時光線太亮，我會說「我可以閉上眼睛嗎？或者你能把光調柔和些嗎？」或者我會說「好吧，你可以在我睜眼的情況下用閃光燈拍三張照片，但不能再多了。」
一開始他們可能認為這很難，但當他們拍第一張照片時，他們會"哇"的一聲，對結果非常滿意。我的團隊會對客戶說："如果你不能做到這一點，你就得不到雪麗。"對他們來說，我感到舒適很重要。
人們告訴我，我的視力障礙給了我一個不同的視角，我能看到別人看不到的細節，這也讓我不那麼在意傳統的審美。也許是因為我不能看清一切，所以我更關注人們的聲音和他們要說的話。所以他們的內在美對我來說更重要。
我喜歡當模特，因為我喜歡結識新朋友，練習英語，看到人們滿意我的照片。我想用模特來談論白化症，解釋它是一種遺傳疾病，而不是不祥之兆。我希望人們用「一名白化症患者」這樣的稱呼，而不是「白化人」，這聽起來好像它已經定義了你是誰。
人們對我說， 我必須接受過去，但我並不這麼認為。我覺得你需要看到發生了什麼並理解原因，但不能接受。我不會接受孩子們因為白化症而被殺。我想改變世界。
我希望其他患有白化症的孩子，或者有任何形式的殘疾或差異的人，都能知道他們還是能做任何他們想做的事。對我來說，我在某些方面是不同，但其他方面是相同的。我喜歡運動和攀岩，我能做得和其他人一樣好。人們可能會說你不能做，但其實你可以，去試試吧。
什麼是白化症？
白化症會影響黑色素的產生，黑色素是賦予眼睛、皮膚和頭髮顏色的色素
白化症患者的黑色素含量較低或沒有，所以他們通常頭髮、皮膚和眼睛都非常蒼白
白化症的發病率在世界各地並不相同。英國全民醫療保健系統（NHS）估計，英國每17,000人中就有一人患有某種形式的白化症
你可以從聯合國人權理事會了解更多關於白化症的知識
