「我很幸運我只是遭遺棄」 她的故事:從白化症棄嬰到時尚寵兒

2021-05-02 15:00

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雪麗(Xueli)(BBC)

雪麗(Xueli)(BBC)

當雪麗(Xueli)還是個嬰兒時,她的親生父母把她遺棄在了孤兒院外。在中國,白化症(白化病)被一些人視為禍端。

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這種罕見的遺傳病導致人體色素缺乏,使雪麗的皮膚和頭髮顯得非常蒼白並對陽光極為敏感。

但與眾不同的外表卻意外成就了雪麗的模特生涯。現年16歲的她登上了《時尚》(Vogue)雜誌的版面,並為頂級設計師做宣傳。

她向詹妮弗·梅爾漢斯(Jennifer Meierhans)訴說了自己的故事。

Xueli
Biel Capllonch

孤兒院的工作人員給我起名叫雪麗。「雪」的意思是大雪,「麗」的意思是美麗。我在三歲時被收養,和養母還有妹妹一起住在荷蘭。我媽媽說她想不出一個更好的名字了,她也認為保留我的中國根很重要。

我出生時,中國政府實行獨生子女政策。如果你的孩子患有白化症,那就非常不幸。有些像我一樣的孩子被遺棄或鎖在家裏,如果他們去上學,他們的頭髮會被染成黑色。

在非洲的一些國家,白化症病人(白子)被獵殺,他們的四肢可能被砍斷或被殺害。巫醫用他們的骨頭製造藥物,因為人們相信這些藥物可以治癒疾病,但這當然不是真的,這些是迷信。

我很幸運我只是遭遺棄。

我的親生父母沒有留下任何關於我的信息,所以我不知道我的生日是什麼時候。但大約一年前,我給自己拍了一張手部X光片,來更凖確地了解年齡,醫生們認為15歲左右是正確的。

Xueli
Jet van Gaal

我11歲時偶然進入了模特行業。我媽媽認識了一名來自香港的設計師。這位設計師有一個患唇裂的兒子,她決定要為他設計非常花俏的著裝,這樣旁人就不會總是盯著他的嘴看。她稱那個活動是「完美的不完美」,並問我是否願意參加她在香港的時裝秀。那是一次奇妙的經歷。

在那之後,我被邀請拍了幾張照片,其中一張是在倫敦布魯克·埃爾班克(Brock Elbank)的工作室拍的。他在Instagram上發表了我的肖像。Zebedee Talent模特經紀公司聯繫了我,問我是否願意加入他們的行列,讓殘疾人士也能在時尚界擁有代表。

Xueli
Rob Jansen

布魯克為我拍攝的一張照片登在2019年6月義大利版的《Vogue》雜誌上,封面是拉娜·德芮 (Lana del Rey)。當時,我並不知道這是一本多麼重要的雜誌,一段時間後我才知道為什麼人們對它如此興奮。

在模特界,看起來與眾不同是福而不是禍,它給了我一個平台來提高人們對白化症的認識。

Kurt Geiger(英國鞋履品牌)的活動是一個很好的例子,他們讓我展示了與眾不同。他們允許我和妹妹一起設計和指導拍攝,因為疫情的限制意味著攝影師不能到影棚工作。這意味著我可以以任何我想要的方式表達自己,我對結果感到非常自豪。

現在媒體對殘疾人和一些與眾不同的人有更多的關注,這很好,但這該正常化。患白化症的模特常常在拍攝中被刻板地定型為天使或鬼魂,這讓我很難過。特別是因為這對那些迷信起到了推波助瀾的作用,會危及坦桑尼亞和馬拉維等國家那些患白化症兒童生命。

因為患白化症,我只有8%到10%的視力,不能直視光線,因為光線會傷害我的眼睛。有時如果拍攝時光線太亮,我會說「我可以閉上眼睛嗎?或者你能把光調柔和些嗎?」或者我會說「好吧,你可以在我睜眼的情況下用閃光燈拍三張照片,但不能再多了。」

Xueli modelling for Kurt Geiger
Kurt Geiger

一開始他們可能認為這很難,但當他們拍第一張照片時,他們會"哇"的一聲,對結果非常滿意。我的團隊會對客戶說:"如果你不能做到這一點,你就得不到雪麗。"對他們來說,我感到舒適很重要。

人們告訴我,我的視力障礙給了我一個不同的視角,我能看到別人看不到的細節,這也讓我不那麼在意傳統的審美。也許是因為我不能看清一切,所以我更關注人們的聲音和他們要說的話。所以他們的內在美對我來說更重要。

我喜歡當模特,因為我喜歡結識新朋友,練習英語,看到人們滿意我的照片。我想用模特來談論白化症,解釋它是一種遺傳疾病,而不是不祥之兆。我希望人們用「一名白化症患者」這樣的稱呼,而不是「白化人」,這聽起來好像它已經定義了你是誰。

Xueli Abbing
Marcel Schwab

人們對我說, 我必須接受過去,但我並不這麼認為。我覺得你需要看到發生了什麼並理解原因,但不能接受。我不會接受孩子們因為白化症而被殺。我想改變世界。

我希望其他患有白化症的孩子,或者有任何形式的殘疾或差異的人,都能知道他們還是能做任何他們想做的事。對我來說,我在某些方面是不同,但其他方面是相同的。我喜歡運動和攀岩,我能做得和其他人一樣好。人們可能會說你不能做,但其實你可以,去試試吧。

Xueli
Anne Weidinger

什麼是白化症?

白化症會影響黑色素的產生,黑色素是賦予眼睛、皮膚和頭髮顏色的色素

白化症患者的黑色素含量較低或沒有,所以他們通常頭髮、皮膚和眼睛都非常蒼白

白化症的發病率在世界各地並不相同。英國全民醫療保健系統(NHS)估計,英國每17,000人中就有一人患有某種形式的白化症

你可以從聯合國人權理事會了解更多關於白化症的知識

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