他們16年看盡「精神病人」真實樣貌 道破最無助根源:有時候失控的不是「病」,是「人生」

2020-10-22 09:40

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年過60因為生病被老闆拒絕無數次、只能舉牌糊口,拚了命想好好與人相處、渴望證明自己不是所謂「社會負擔」,16年來他們看盡無數所謂「精神病人」處境,道破最無助的根本原因...(謝孟穎攝)

年過60因為生病被老闆拒絕無數次、只能舉牌糊口,拚了命想好好與人相處、渴望證明自己不是所謂「社會負擔」,16年來他們看盡無數所謂「精神病人」處境,道破最無助的根本原因...(謝孟穎攝)

「我拚了命想好好與人相處、讀更多更多的書籍,對別人生了氣或被別人嘲笑,就反思是不是其實我過度敏感──剛剛是不是沒有察覺到什麼呢?今天也認真過了嗎?努力了嗎?有體貼別人也有好好微笑了嗎?為什麼又咬指甲為什麼要那樣?不要發抖、不要出汗、不要無預警哭出來,這樣人家看起來很有病,知道嗎?」-阿毛,於「精神病人的房間」特展心聲

微涼10月份,一場讓剝皮寮歷史街區破天荒「排爆」的展覽震驚萬華老城。僅僅為期5天的特展湧入超過4000名觀展民眾,儘管排隊讓一個展覽可能要耗上2小時才能看完,直到閉展前的夜間8時人潮依然滿滿──這是10月14日至18日「精神病人的房間」特展,策展團隊來自長期陪伴精神病人(心理社會障礙者)的伊甸基金會活泉之家,社會不理解的人們,他們已一路陪伴16年。

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談起精神病人,社會大眾各種標籤總會隨之而來,「殺人免死」、「裝病」、「不定時炸彈」甚至會主張「全部關起來」,即便稍能理解者,恐怕也是投以憐憫目光嘆息「可憐」。然而真實的精神病人如何拚了命生活、如何在失控與日常間掙扎,第一線工作人員看得很清晰,活泉之家主任廖福源於20日夜間「貧窮人的台北」活動內部講座,便說:「有時候失控的不是病,是人生。」

社會譏精神病人「不定時炸彈」 他卻在一人翻桌、一人掄鐵條驚險場面意識到真正問題所在

近期最受社會囑目的精神疾病者,或許正是2019年於台鐵嘉義站犯下殺警案、被診斷有思覺失調症、因此法官依《刑法》19條「行為時因精神障礙或其他心智缺陷,致不能辨識其行為違法或欠缺依其辨識而行為之能力者,不罰」獲判「無罪」的鄭嫌。無罪判決一出輿情嘩然,多數怒吼「殺人償命」,也有人嘲諷精神疾病是「免死金牌」、「殺人執照」、該通通預防性羈押,然而在沒有犯罪的精神疾病者看來,這些評論句句是割在心上。

「我們沒有做錯事,為什麼一個人做錯事,就覺得全部的精神病人都有錯?過去有很多一般的殺人犯,為什麼你都不講?」一位活泉之家會員於「精神病人的房間」特展寫到。這般只因「精神病人」身份就面臨的無奈、疼痛、苦楚,活泉之家主任廖福源看過太多。

貧窮、底層、貧富差距、房價示意圖(謝孟穎攝)
「為什麼一個人做錯事,就覺得全部的精神病人都有錯?」或許就在你我身邊、備受污名的精神病人,每一次大眾看著社會新聞輕蔑嘲諷「神經病是免死金牌」,都割在他們心上(資料照,謝孟穎攝)

講座上,廖福源受邀談精神病人與第一線工作狀況,也試著溝通許多大眾常見迷思。對於「精神病人」一語,廖福源說明,聯合國身心障礙者權利公約(CRPD)用詞對「精神障礙者」已轉為「心理社會障礙者」,意即當事人處在當今社會環境時可能產生障礙,但障礙是有機會移除的,就像如果公共場所有了「無障礙空間」,坐輪椅的人們也可以順利通行。不過,基於當今多數社會大眾理解的詞彙仍是「精神病人」,廖福源與會員在策展時也決定以「精神病人」一語進行溝通。

許多人說精神病人是「不定時炸彈」,就廖福源分享的經驗裡,確實有時候會有極端激烈的衝突場面發生,但他也強調:「有時候失控的不是病,是人生。」

廖福源記得,曾有一名會員A在一次假日活動突然於樓梯間吼叫,他始終記得那是多巨大的聲音、至今也能還原那音量:「哇啊啊啊啊啊啊啊啊!」他發現該A是在跟媽媽講電話,當下先跟媽媽溝通、請A稍待片刻,沒想到接下來就出事了──那時整個活泉之家正在籌備活動,沒想到A把筆電、桌上所有東西都甩在地上,碰嘩啦啦啦啦,頓時全場大亂。

那時一名會員大功對A的行為超憤怒、說要立刻報警抓他,廖福源勸說:「他現在需要陪伴,而不是懲罰。」但大功還是不爽,居然就把活動用到的大鐵條抓出來要揍A。「我雖然不瘦,但我也很弱小啊,啊啊啊不要這樣!」當時廖福源就夾在A跟大功之間內心崩潰不已,A一整個豁出去的氣勢對大功怒吼「幹你娘」,廖福源好不容易才把鐵條拿下、其他會員趕忙報警,警察也習慣了、知道工作人員能處理,來看看就走了。

確實,衝突雖然是那樣激烈、廖福源嚇到不要不要,但長期陪伴下,他還是有跟A能好好坐下來談的時間。後來廖福源知道,A是因為在庇護工廠的工作備受挫折、感到被刁難、也發生過幾次衝突,所以情緒非常不穩,因此廖福源提議:「要不要不只做『會員』,來這做志工,也做情緒的職業訓練?」

經討論,活泉之家增加月刊讓A擔綱編輯,工作裡A也慢慢學會調整情緒,甚至後來主動說要跟大功道歉,經確認大功意願,雙方終於正式握手言和。廖福源也希望A可以面對帶給人恐懼的責任,A主動提跟會所眾人提「對不起」,整個緊張氛圍也慢慢轉變,有些會員會談自己也曾摔壞傢俱的事,大功則跟A勸說:「你不能這樣對媽媽,媽媽已經很累了,不然會自殺的可能是媽媽……」

「他面臨的最大問題不是精神疾病,是貧窮」思覺失調症患者背後求助無門:窮到連要去精神科都付不起、要把錢省下來

從A的狀況可見,確實有時候失控的不是病、是人生,當A深感絕望時會失控會吼叫,但如果有人一起陪伴找出適合的生活方式,他也能穩定下來整理情緒。然而,並不是每個精神病人都有機會得到適合的陪伴與資源,犯下台鐵殺警案的鄭嫌,廖福源看完媒體深度報導以後,是這樣看他的處境:「他面臨的最大問題不是精神疾病,是貧窮──他很努力賺錢卻被騙錢跑路、家裡遭逢厄運,後來窮到連要去精神科都付不起、要把錢省下來。」

或許有人以為政府能提供什麼協助,但廖福源直言,鄭嫌所在的台南資源其實非常少、不要以為六都資源很高;據統計,台灣第一類身心障礙福利機構、包含智能障礙與自閉症,加起來能拿到相關證明的身心障礙者只有7.5%,台南能提供的日間復健資源僅有180人能近用,至於社區關懷訪視員,迫於工作量,能訪視的次數也不多。

「如果我遇到困難,一個月你們要來看我幾次,我才會信任你、跟你合作?」廖福源對聽眾提問,有人說3次、有人說4次,但事實是,據2019年統計,訪視員進到一個家庭面訪的次數平均只有2.38次:「不到3次見面,你就要對他掏心掏肺,說出自己的苦、信任他、把『自己』交出來跟他討論嗎?很難。」

貧窮、底層、貧富差距、房價示意圖(謝孟穎攝)
社區關懷訪視員迫於工作量,能訪視個案家戶次數平均僅2.38次:「不到3次見面,你就要對他掏心掏肺,說出自己的苦、信任他、把『自己』交出來跟他討論嗎?很難。」(資料照,謝孟穎攝)

至於台灣到底編列多少資源、在衛福部有多少比例的預算是用來照顧國民的精神健康?有聽眾猜百分之二,但事實是:千分之三。台灣國民心理健康預算一年不到5億,預算只能佔WHO會員國的中位數、意即100個國家只排第51名,廖福源探問:「我們確實是醫療泱泱大國,但如果我們國家沒照顧好精神健康跟治療,當我們生病、我們有困難,這部份我們會得到幫助嗎?」

「鄭先生的事情會不會再發生?會。我覺得我不該這樣說,但會不會發生也跟我說不說沒關係,就是每年都在發生……每次我都想寫回應,但每次都很累。」廖福源嘆。

即便終於要蓋精神障礙機構了,民眾的不理解也會造成極大阻力。廖福源記得,曾有個朋友在2000年左右被抗議,有天晚上請家屬走後門離開、他走前門,沒想到一回家就被丈夫問:「妳身上怎麼都冥紙?」後來那朋友才知道,當她衝出前門突破抗議人潮的時候,被居民灑冥紙了。

「鄰避效應對政府的好處是,他們可以說『我們很努力建精障支持機構啦,但有鄰避嘛』──如果社會輿論帶動政府施政,那我們能不能讓民眾多認識精神疾病一點呢?」這是廖福源的盼望,他也確實看見許多因為不理解帶來的污名。

曾有一名會員給廖福源看一個男性毆打女友的新聞,明明沒提到什麼個人資訊,留言卻一面倒酸:「這人一定無罪!」「神經病啦!」廖福源也曾看過一個一點都不好笑卻瘋狂轉傳破萬的網路笑話,是說有個男性跟岳父母提親掛保證「妳女兒交給我沒問題」,說他有精神疾病相關證明,「有這張,我殺人犯錯就免罪,殺人就妥當了!」這些訕笑對民眾來說只是一時,會員們卻都說,看了真的非常難過。

「把藥吃進去是人的意願,意願是要有活著的理由」當社會不理解精神疾病 想靠自己「努力」工作難如登天

社會對精神病人不理解的,還有「為什麼有病不吃藥」。說起吃藥,廖福源舉了台劇《我們與惡的距離》、患有思覺失調症的應思聰一例,雖然姐姐應思悅根本是照三餐問思璁「吃藥了沒」,但吃了藥的思璁會手抖、會記不起來很多事、反應會變遲鈍,在不斷遭劇組斥喝下,應思聰決定不吃藥、偷偷把藥沖掉,這時姐姐再問「吃藥了沒」,他終於忍不住爆炸:「不要再問我有沒有吃藥──!」

人們總以為吃藥就會好,但對精神病人來說是有機會失去日常,廖福源這樣說著兩難的情境:「治療人,不能靠藥物,要靠關係。把藥吃進去是人的意願,意願是要有活著的理由、活下去的意願,你知道有人在乎你、知道有份工作讓你生活有意義有價值、或能做個社會的小螺絲釘都好──但如果吃藥換來的是什麼都沒有、是我不想要的,情緒藥物吃下去感覺像一片霧,本來很聰明的人都會不聰明、敏感的人會不敏感,生活還是一團糟,大家只是把我當病人,我什麼都沒有,但我要把藥吃下去……」

為了可以繼續工作下去,應思聰選擇把藥沖掉、持續發作,他是如此渴望能回到以往熱愛的電影產業,但當社會不理解精神病人處境,即便一個人想靠自己「努力」工作、不靠國家資源,也實在有難度。

貧窮、底層、貧富差距、房價示意圖(謝孟穎攝)
當社會不理解精神病人處境,即便一個人想靠自己「努力」工作、不靠國家資源,也實在有難度(資料照,謝孟穎攝)

據「精神病人的房間」特展資料,2019年勞動部統計15歲以上人口失業率為3.73%、精神障礙者人口失業率為3.3%,看似精神病人找工作沒困難、失業率低,然而若看「勞動參與率」,15歲以上人口為59.1%、慢性精神病人口僅20.5%,整個群體有高達41.6%因為疾病暫時無法工作或未工作,可見其困難。

在職場被排斥的狀況,活泉會員遇過太多。例如S,曾在一家公司上班兩星期,卻因為跟主管坦白精障者身份,主管馬上跟同事開會、當天辭退他:「我認為你沒有能力承擔這份工作的壓力。」D則說,精神疾病會影響體力、人際關係、反應力、持續力等身心狀態,他實在無法控制,就會被主管認為工作消息、不適任,讓他很受挫:「希望主管可以多說幾次,讓我多試幾次……我記憶力不佳,但我相信我還是有達成任務的能力。」至於小貓,60歲、精神疾病,這些標籤讓她求職非常不順,最終就是做日領800元的舉牌工作,雖然存不了多少錢,至少不會耗掉存款。

於「精神病人的房間」特展,有這樣一段文字:「或許,仍然有很多人覺得精障者生病了不適合工作、或者只想拿福利而不願意去工作,但事實是他們努力在夾縫中生存,為的是證明自己,為的是不要成為社會的負擔、能成為社會裡有用的小螺絲。」在特展空間就有個名片箱、希望友善雇主可以提供工作機會,看起來只是一張名片,卻很可能是改變人一生的重要機會。

「聽懂人的受苦,是社會進步的基礎」

毀滅一個人很容易,拉住一個人卻很難,活泉之家的日常就是與精神病人面臨的各種難題對抗、一起尋求出路。廖福源說明,活泉之家創立於2004年,當時台灣很少對精神病人的社區支持模式,因此當時工作人員採1948年在美國就有的模式、跟社會局討論能否以公家資源設力「會所」,後來雖成功,至今全台灣也僅有台北市4家、新北1家,以外就完全沒有,其他縣市還是以精神復健的「醫療」模式運作。

活泉之家與傳統精神科最大差異是,傳統是把精神病人視為生理的、要用醫療去處理個人缺損,當今主流則是要跟精神病人一起移除在社會生存的障礙。在會所裡,每個會員都是主體,廖福源幾乎天天都開好幾次會議、跟會員討論就業需求、討論組織運作方向跟接下來要做什麼,讓會員不再只是「病人」,是夥伴、是社群公民、甚至是組織行動者。

在活泉之家的陪伴下,會員做過公民記者去採訪,對象包括萬華珍珠家園的性工作者、檳榔西施、街友:「我們做編輯採訪會議,我們做的是要讓大家看見,當一群瘋子常被報導成瘋子,他們卻來關心社會結構弱勢。」這次「精神病人的房間」特展,也是經過會員一起討論、處理各種疑慮風險、一起完成的。

陪伴精神病人的家屬,也是活泉關心的。在「精神病人的房間」特展,會員翔碩寫下這樣的感嘆:「有些精神病友會被家人遺棄、沒有家庭,很悲哀的感覺。」然而廖福源也深知:「我跟很多家庭合作,每個家庭都撐得很辛苦。」

家人是24小時離不開精神病人的,即便有日間機構可以幫忙分擔8小時,還是有16小時要面對,他們是主力照顧者,卻總被視為讓精神病人穩定的一種「資源」、時常不被醫療機構理解。因此,活泉也設立由家屬組成的照顧者專線,讓願意協助的照顧者可以傾聽、陪伴另一群照顧者,這支專線「0222308830」去年每月約240通來電、一年有2816通,工作人員也可以從中聽到家屬的一些照顧經驗、知識,「家屬有他們自己的小撇步,這些本來都不太被認識。」

說起一切工作有什麼終極目標,廖福源盼望的是讓精神病人有天可以成為「組織工作者」,到那時可以不必再靠專業人員協助、可以有自己的同儕互助團體,也希望用各種展覽與創作達到「文化干政」效果、消除社會偏見才更有機會推進政府的政策。更重要的,廖福源也希望有天可以有「精神病人的文化」,就像客家文化、原住民文化一樣,讓人們可以自然看待精神病人的一切,不是只有污名,而是有他們「生存的文化」。

貧窮、底層、貧富差距、房價示意圖(謝孟穎攝)
「在共同的世界裡,我們其實都在受苦,所以我們不想做某個區隔。談『病』是區隔,但『我們』沒有差異。」(資料照,謝孟穎攝)

「聽懂人的受苦,是社會進步的基礎。」這是廖福源打在投影片上的斗大字樣。廖福源說,或許人們認識精神病人總是會直接連結到「思覺失調」、「憂鬱症」之類的病名,但對活泉工作者來說並不只是「病」,所有為精神病受苦的都是「人」,他強調:「在共同的世界裡,我們其實都在受苦,所以我們不想做某個區隔。談『病』是區隔,但『我們』沒有差異。」

「我覺得我可能是病人,但我也不是病人,我就是一個特別的『我』、獨一無二的我……我有一些特質,這些特質可能符合社會上一些屬性、類別,比如像精神疾病,但這些,都不能代表全部的我。」這是會員小暗寫於「精神病人的房間」的一段話,即便生了病,一個「人」的本質依然無法被忽視。

如今活泉之家以「瘋靡popularcrazy」命名臉書粉絲專頁,廖福源解釋其意義是:「我們有一天,會是風靡全世界的瘋子!」思覺失調、憂鬱、躁鬱、或是社會粗暴貼上的「瘋子」標籤總有一天會不一樣,他們終將找到說話的空間,生而為「人」。

了解如何為努力生存的人們撕除污名、傾聽更多人生,請參考活泉之家近期將參與的特展「2020貧窮人的台北-缺席者的發聲練習」、活泉粉絲專頁「瘋靡popularcrazy」(連結)

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