玻璃娃娃「踩著夢想的力量」 傳達樂觀前進的生命哲學

2017年06月14日 00:30 風傳媒
玻璃娃娃「踩著夢想的力量」 傳達樂觀前進的生命哲學

玻璃娃娃「踩著夢想的力量」 傳達樂觀前進的生命哲學

記者張文熹/彰化報導

傳達樂觀前進的生命哲學,「玻璃娃娃」齊聚彰化基督教醫院!俗稱玻璃娃娃的「先天性成骨不全症」患者13日發表他們和醫院合作播映紀錄片「踩著夢想的力量」,玻璃娃娃程健智、陳彥廷,及拍攝紀錄片的導演陳永旭都現身說法,傳達樂觀前進的生命哲學,希望社會大眾認識先天成骨不全症,消除誤解,能和病友好好的相處。


彰基骨科部醫師王偉勛表示,「先天性成骨不全症」是罕見的遺傳疾病,其致病原因是構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維的製造缺陷,使得全身骨骼強度耐受力變差,因骨質脆弱而常發生骨折,由於從小到大不斷的骨折夢靨,讓多數「玻璃娃娃」長得非常矮小,每2至3萬人中就有1名,智力通常為正常,全台目前有1000多名病友。


現年45歲的程健智說,求學過程中,常因同學將他絆倒而骨折,家裡也遭逢變故,一連串挫折,卻也淬鍊他過人的意志,克服先天不足,立志當無障礙計程車駕駛,幫助行動不便的病友,並提供病友彼此交流、分享,讓他們在人格成長上,不會有自閉、自卑的現象發生。


榮獲總統教育獎的陳彥廷,在國立和美實驗學校求學12年,考上環球科大行銷管理學系,現在是中小企業經營策略管理碩士班學生,和老師一起研發主動式警告系統,適合手部功能不便的身障者使用,坐電動輪椅行進前先啟動裝置在手機裡的系統程式,無線感應裝在輪椅後面的號誌燈,左轉或右轉都會閃燈警示,在2016烏克蘭國際發明展奪金。


發表的紀錄片主角是程健智與張証凱,張証凱曾經左手骨折7次。拍片導演陳永旭希望這部公益影片巡迴全台播映,讓民眾了解先天成骨不全症,並和病友一起樂觀造福他人。

本文經轉授權自台灣好新聞
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