為何一個10歲孩子會死在學校,全身遍體鱗傷?台灣身障家長,從此走上抗爭之路

2017-05-09 11:39

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特教生需要的,不只是身體的照顧,還包括情緒的關懷與愛。(圖/圓神出版提供)

特教生需要的,不只是身體的照顧,還包括情緒的關懷與愛。(圖/圓神出版提供)

昆霖透過爸爸發明的錄音帶教學法,學習狀況還算不錯。但我一直認為,上學的目的不只是認字讀書,還應該包括學習人際互動與適應社會。只是昆霖沒念過小學,不知道有沒有機會直升國中?

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我到附近設有特教班的國中詢問,校方的說法是:「沒有小學畢業證書,不能進國中。」

智障的孩子就算念了小學,不代表就會背注音符號或九九乘法,一紙畢業證書到底代表什麼呢?學校說,沒辦法,規定就是規定,沒有畢業證書,沒辦法收。我很不服氣,找了幾個家長去教育單位陳情,才終於讓吵著要跟姊姊一起上學的昆霖得以一圓求學夢。

特教班的學科不是學習重點,而是盡可能讓他們學會生活自理,建立正常人際關係。昆霖班上有些同學原本很容易退縮或受到驚嚇,上學之後明顯變得比較活潑、有自信,障礙程度輕一點的還能幫忙做點家事。至於我們家昆霖,只能學習養成上下課的規律,對我來說,這樣已經不錯了。

昆霖每天的作息是這樣的:早上起床吃過早飯,爸爸替他背書包(若有下雨的話,再替他穿上雨衣),從家裡牽著他慢慢走到學校,陪他上音樂、體育這些輕鬆的課程,吃點點心,再替他背上書包,牽著他一路慢慢走回家,他國中讀了三年,爸爸也陪了他三年。老師私下跟我說,他從沒看過這麼呵護孩子的爸爸,讓他非常感動。

學期末的音樂發表會,老師為昆霖安排了一個任務—敲木魚。那是個很適合他的角色,雖然動作規律簡單,但卻能讓他參與團體互動,又可以習慣在台上接受注目。發表會上,爸爸從頭到尾陪他坐在台上,握著他的手,隨著老師的指示,叮叮咚咚地敲著木魚。或許他無法清楚表達自己的感受,但從他臉上的表情,我知道他很開心,也為他的表現感到驕傲。誰說我兒子什麼都不會?至少,他會敲木魚!

照理說,智障孩子的就學權利不是沒有依據。一九九五年「全國特教會議」提出「零拒絕」的理念,一九九七年《特教法》第一次修法也明文規定「各級學校不得以身心障礙為由拒絕其入學」,即使如此,還是有學校無視於規定,不讓他們入學。不會爬樓梯?對不起,我們不能收。不會自己上廁所?不收。注意力不集中?不收。情緒有障礙?不收。只要不是「正常」的小孩,一律不收。

也有學校不敢公然拒收,私下卻拐彎抹角地說:「我們老師沒有特教背景,你們要不要考慮轉到其他學校?我們學校沒有無障礙環境,很不方便,除非你們可以每天抱小孩上下樓梯,否則我們沒辦法照顧……」擺明了,就是想讓人知難而退。

智總在南部舉辦家長座談,有媽媽哭著說,她兒子不會自己如廁,老師又拒絕清理他的大小便,她必須三天兩頭往學校跑。有回她接到緊急電話,說兒子在學校拉肚子,要她立刻過去處理,她一時走不開,拖了一、兩個鐘頭才去,等趕到學校時,只見兒子一身穢物、可憐兮兮地站在教室外面等她。看到那一幕時,她的心都碎了。

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