「他們是不同,但並非殘疾」美國自閉症兒童的日常生活

2017-10-11 20:00

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為了幫助自閉症患者適應社會,英國最近提倡了降低環境噪音的運動。(示意圖/Pixabay) 

為了幫助自閉症患者適應社會,英國最近提倡了降低環境噪音的運動。(示意圖/Pixabay) 

自閉症兒童有什麼與眾不同地方?面對大量的臨床研究,父母要如何做出最好的選擇,讓他們融入正常生活?在美國,大約每68個孩子中就有一個自閉症患者,有幾百萬父母都面臨這些問題。今天我要去拜訪一位母親,瞭解一下她的親身經歷。

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貝特西・菲爾茨有兩個自閉症孩子,對她來說,每一天都要爭分奪秒,即使短暫的散步都是機會難得,可以讓她思考和拿出力量來撫養被貼上「特殊」標籤的2個兒子。

不過,菲爾茨試圖改變這個標籤。菲爾茨說:「『不同,但不是殘疾』是著名的自閉症患者坦普爾・葛蘭汀女士的名言,這是她在書中說的。」

亨特今年12歲,科爾比10歲,貝特西在他們2歲時發現2人都患有自閉症。第一個兒子被確診後,醫生給了貝特西希望,說亨特語言發育遲緩,是同時教他學習英語和西班牙語的結果。

菲爾茨:「他有部分自閉症的跡象,但不是全部,他不會排列東西,可是善於和人對視,也很快樂,似乎不像有自閉症,更像是發育遲緩。有第二個兒子時,我知道該怎麼看待了。很幸苦,你知道問題存在,只能說『天哪,我怎麼辦呢?』」

美國有幾百萬父母都面臨這樣的問題,據估計,每68個孩子中就有一個自閉症患者,在男孩身上更常見,很多州以學校為基礎提供治療和社交專家,幫助這些孩子融入社會。

治療自閉症專家克麗絲・拉克瓦洛說:「交流和社交困難是自閉症患者最典型的特徵,不過症狀很廣泛。你和我可以清楚聽對方說話,可是自閉症患者可能聽到的是開燈的聲音,他可能聽到攝影機在轉或電扇開著,聽到我的腳在抖動,或者有人在外面走動,所有這些都是同一個音量,他們無法把注意力集中在一種聲音上,這會讓人不知所措。」

貝特西說,她不願讓孩子們接受課後治療,他們在學校中已經得到必要的發育課程。菲爾茨:「我不認為他們有自閉症我們就要放棄生活,我們會去游泳,我鼓勵他們參加其他孩子參加的活動。」

今天,美國的大多數自閉症孩子在普通學校就學,根據能力,自閉症孩子可以參加特殊需求課程,或者和正常孩子一起上課。

貝特西的兒子和鄰居的孩子一樣,在當地的公立學校上學,她對教育品質感到滿意。

作家約翰・多萬說,治療自閉症沒有「奇跡藥丸」,自閉症的根源至今不明。他說,對很多父母來說,最重要的是瞭解和接受孩子。

多萬:「自閉症孩子的父母經過很長一段時間後,都做到了接受孩子的狀況。在孩子小的時候,很多父母不是不想知道病情,儘管有些人確實不想去診斷,也不是因為他們害怕,而是他們想挽救孩子。這種病確實會改變父母的生活,不是每個父母都願意馬上改變生活,不過隨著時間過去,我看到很多人都接受了現實。」

貝特西說,這些年是她一生中最艱難的時候,她的經驗法則是絕不拿自己的兒子和別的孩子比,而是接受他們,然後過自己的生活。

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